2024-09-25
【文字提供：推廣教育中心胡瓊文；編修：公共事務組】
【聯合國永續發展目標(SDGs)系列推廣】
國立高雄大學《卓越講座》增廣師生視野，24日邀請高雄醫學大學講座教授鐘育志，分享長期投入罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy , SMA）」治療與研究的心得，以及推動將治療藥物納入健保給付的努力過程；鐘也藉此呼籲父母務必將「SMA」列進新生兒篩檢項目，未發病的治療效果最佳。
高雄大學校長陳啓仁主持講座並致頒感謝狀予鐘育志，表示新學期首場（講座）就邀請「台灣SMA之父」，以「在逆境中擁抱希望：罕見病友的生命啟迪」主題，不僅是衛教宣導，帶領師生認識「脊髓肌肉萎縮症」病因，乃至醫療技術、社會支持協助患者重獲新生；更是透過仁醫視角，學習尊重並爭取延續每個生命的精神。
鐘育志指出，脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種會導致運動神經元逐漸退化的罕見遺傳病，患者通常在嬰兒期或童年期出現肌肉無力的症狀，逐漸喪失行動能力。而隨著近年來醫學技術的飛速進步，包括藉由新生兒篩檢以及針對疾病機轉之精準療法，SMA的治療前景顯著改善。
鐘育志分享多位SMA患者的生命故事，展現這些孩子和家庭，在面對疾病帶來的未知和絕望時，從未放棄。他們的堅韌與不屈，才是真正促使重生的力量；醫療技術固然重要，但社會支持與家庭的情感力量同樣不可忽視。
鐘強調SMA治療未來前景充滿信心，並呼籲社會大眾應加強對罕見疾病患者的關注，讓罕病患者不僅只是能夠存活，更能夠擁有有尊嚴、充滿希望的生活。
鐘育志畢業於高雄醫學院醫學系，並在日本東京女子醫科大學獲得醫學博士學位，目前為高雄醫學大學兼任客座教授、國立陽明交通大學終身講座教授、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師，專業領域涵蓋小兒科學、小兒神經學、神經肌肉病學、轉譯醫學和精準醫學。
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